深富策略APP下载关注被“边缘化”的边缘区淋巴瘤：瑞金医院患者影像展上，他们向未来投递信件

日前，“2026年全国肿瘤防治宣传周”期间，在上海交通大学医学院附属瑞金医院举办的“艺术与科学的对话”第二届“宜起新生”淋巴瘤患者影像展上，瑞金医院副院长、上海血液学研究所所长赵维莅说，“我们始终坚信，医学的温度不止于病房里的精准诊疗，更在于病房外的长久陪伴。”

艺术与科学的对话，本质上是医者与患者的对话、生命与希望的对话。活动现场集中展出了摄影和短视频大赛中淋巴瘤患者及家属创作的优秀作品。三餐四季的烟火、奔赴山海的热爱、与家人相伴的温暖……藏着直面病痛的坚韧与向阳而生的热望，这些作品为更多患者带来力量。

近年来，淋巴瘤对大众而言变得越发不陌生，但作为临床常见的惰性非霍奇金淋巴瘤（NHL）种类之一、约占非霍奇金淋巴瘤病例9.4%的边缘区淋巴瘤（MZL），却仍未引起足够重视。

什么是“边缘区”？瑞金医院血液科主任医师许彭鹏介绍，淋巴系统是由组织和器官构成的免疫系统，主要包括骨髓、脾脏、胸腺、淋巴结和淋巴管，MZL是一种生长缓慢的惰性NHL，起源于淋巴滤泡的边缘区，可能发生于脾脏、淋巴结、粘膜淋巴组织等。因为其症状隐匿、患者首诊科室分散，诊疗初期常陷入 “被边缘化” 困境。

中国首份边缘区淋巴瘤白皮书调研结果显示，约62%的患者初次就诊时可能被诊断为其他疾病，且诊断情况与发病部位存在相关性。“在MZL常见的发病部位中，最常见的亚型为粘膜相关淋巴组织淋巴瘤，约占6成，不同于许多人第一印象中长在淋巴结上，胃部、小肠、肺部、眼部、唾液腺、甲状腺等都可能产生，胃肠道是最常见部位，约一半患者的病灶源于此。”

哪些因素可能引起MZL？以胃部为例，幽门螺旋杆菌感染后造成慢性炎症，持续的免疫反应会让B细胞发生基因突变，进而发展为淋巴瘤。患者可能出现体重减轻、隐匿性出血、呕吐、消化不良等症状。

为此，瑞金医院于2024年7月开设边缘区淋巴瘤专病门诊，为患者提供从诊断、治疗到随访的全流程规范化、个性化诊疗服务，同步开通就诊绿色通道、临床研究参与通道与心理支持服务，为患者提供专属诊疗保障。

本次展览期间，瑞金医院血液学科志愿者团队成立8周年公益活动同时举办。该活动由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会携手淋巴瘤之家、瑞金医院联合主办，患者代表分享了抗癌的心路历程，用亲身经历告诉病友，淋巴瘤并非不治之症，科学诊疗与乐观心态是对抗疾病的最好武器。为获得完全缓解的患者举办的康复庆生仪式更是将现场温暖氛围推向高潮。全体嘉宾与患者共同参与了“写给未来”明信片投递互动，写下对未来的期许。